Brasília, 20 de dezembro de 2018
Como vice-presidente da Frente Parlamentar Mista de Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, reforço posicionamento contrário ao PL 4614/2024, aprovado na Câmara dos Deputados nesta quinta (19/12), que coloca em risco a assistência a idosos e a pessoas com deficiência. A proposta limita o aumento do salário mínimo e restringe o acesso ao BPC.
Entenda como a recente aprovação pode comprometer a assistência a idosos, pessoas com deficiência e com doenças raras:
Cadastro Biométrico Obrigatório: A exigência do cadastro biométrico para a concessão e renovação de benefícios sociais representa um obstáculo significativo, especialmente para populações vulneráveis que residem em áreas isoladas.
Atualização Periódica do CadÚnico: Os beneficiários são obrigados a atualizar suas informações no Cadastro Único a cada 24 meses. Uma não atualização pode resultar na suspensão dos pagamentos, o que gera insegurança para muitas famílias.
Mudanças no Benefício de Prestação Continuada (BPC): As novas exigências para o BPC são ainda mais rigorosas, o que pode levar à exclusão de indivíduos em situação de extrema vulnerabilidade, incluindo aquelas com doenças raras que detectam suporte financeiro.
Regras para o Salário Mínimo: As novas regras que limitam os reajustes do salário mínimo ao crescimento das despesas públicas podem prejudicar o poder aquisitivo das famílias, dificultando o seu acesso a bens e serviços essenciais.
Restrições ao Bolsa Família: A redução da abrangência do Bolsa Família, que dificulta a inclusão de famílias unipessoais, impacta diretamente indivíduos com necessidades especiais, deixando-os ainda mais vulneráveis.
É difícil acreditar que um Governo, que não acena em momento algum no sentido de controlar gastos e ter uma gestão austera, queira iniciar um processo de controle de despesas às custas dos brasileiros mais carentes e necessitados. É necessário discutir alternativas que promovam a saúde fiscal sem prejudicar os mais vulneráveis.
Barreiras à Inclusão Social: Como a exigência do cadastro biométrico afeta as populações mais necessitadas.
A exigência do cadastro biométrico como condição para concessão e renovação de benefícios sociais representa um obstáculo significativo para populações que já enfrentam dificuldades de acesso aos serviços públicos. Em áreas isoladas, como comunidades ribeirinhas, quilombolas e indígenas, a infraestrutura necessária para implementar esse sistema é escassa ou inexistente, dificultando o deslocamento e o atendimento dessas populações. Além disso, o próprio Estado pode enfrentar dificuldades operacionais para implementar o sistema de forma eficiente e inclusiva, especialmente em regiões remotas com logística precária, carência de equipamentos tecnológicos e baixa capacitação de servidores locais.
Esses desafios criam um cenário de dupla exclusão: enquanto as populações vulneráveis enfrentam barreiras adicionais para acessar os benefícios, o Estado também falha em oferecer meios viáveis e acessíveis para cumprir essa exigência. O resultado prático é a exclusão de pessoas extremamente vulneráveis, que dependem desses benefícios para sua sobrevivência. A medida, além de ser desproporcional, contradiz o princípio da universalidade da assistência social, previsto na Constituição Federal, e expõe as falhas estruturais do poder público em assegurar direitos básicos a todos os cidadãos, independentemente de sua localização ou condição socioeconômica.
Atualização Bienal do Cadastro Único: A exigência de atualização a cada dois anos transforma um procedimento essencial em um desafio desumano que perpetua a exclusão social e a desigualdade no Brasil.
A obrigatoriedade de atualização bienal do Cadastro Único para Programas Sociais, sob pena de suspensão dos pagamentos, desconsidera a realidade de muitas famílias que vivem em situação de pobreza extrema. A medida exige deslocamentos frequentes até os centros urbanos, o que é inviável para muitas pessoas em termos financeiros, logísticos e de saúde. Para populações que já enfrentam dificuldades imensas no acesso a serviços públicos de qualidade, como pessoas com deficiência, idosos ou moradores de regiões isoladas, essa exigência pode ser vista como uma forma de tortura institucional.
A precariedade dos serviços públicos no Brasil, com insuficiência de postos de atendimento, longas filas e lentidão nos processos, transforma a atualização cadastral em uma experiência desumana. Obrigar pessoas em condições de vulnerabilidade extrema a enfrentar tais dificuldades para realizar um procedimento essencial para sua sobrevivência é um ato de desrespeito à dignidade humana.
Outro ponto crucial é que o Estado dispõe de ferramentas avançadas para a coleta e gestão de informações. A cada ano, a Receita Federal aprimora seu sistema de declaração de imposto de renda, demonstrando que a excelência na administração pública é possível quando há interesse e investimento. Esse modelo de eficiência deveria ser aplicado também às áreas de proteção social, de modo a aliviar a carga administrativa das populações vulneráveis.
Além disso, a integração de bases de dados poderia reduzir drasticamente os custos operacionais, eliminando a necessidade de obrigar famílias vulneráveis a realizarem procedimentos redundantes.
Em vez de inverter a obrigação para os cidadãos mais pobres, o Estado deveria integrar suas bases de dados, cruzar informações automaticamente e oferecer soluções que simplifiquem os processos. Essa abordagem reduziria não apenas a exclusão de beneficiários, mas também os custos operacionais do próprio sistema público.
Impor essa responsabilidade adicional às famílias carentes, em vez de buscar a modernização e a eficiência administrativa, é um reflexo da desigualdade estrutural na gestão do país. Essa inversão de obrigações reforça o desequilíbrio no tratamento entre os cidadãos, colocando as populações vulneráveis em situações de sofrimento e exclusão, enquanto o Estado não cumpre adequadamente seu papel de garantidor de direitos fundamentais.
Exclusão de Pessoas em Situação de Vulnerabilidade com as mudanças do BPC: Critérios mais específicos podem deixar milhares sem suporte essencial.
Os critérios mais rigorosos para acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC), especialmente para pessoas com doenças raras, condições incapacitantes e transtornos do neurodesenvolvimento, aprofundam a exclusão social de uma parcela significativa da população. Atualmente, pessoas com condições como esclerose lateral amiotrófica (ELA), síndrome de Rett, fibrose cística, doença de Huntington, e até mesmo autismo leve (Transtorno do Espectro Autista – TEA) enfrentam barreiras significativas para obter diagnósticos precisos e comprovar a extensão de sua vulnerabilidade. O endurecimento dos critérios propostos pelo PL 4614/24 ignora a complexidade dessas condições e as dificuldades enfrentadas por essas famílias.
O caso do autismo leve (TEA leve) é emblemático. Embora pessoas diagnosticadas com essa condição possam apresentar bom desempenho em algumas áreas, elas frequentemente enfrentam dificuldades severas em interações sociais, comunicação e adaptação ao ambiente profissional. Isso limita sua capacidade de inserção no mercado de trabalho e de geração de renda, especialmente em regiões com poucas oportunidades ou sem políticas inclusivas eficazes. A exclusão dessas pessoas do BPC ignora o impacto real que o TEA leve tem sobre sua autonomia e as sobrecargas que recaem sobre suas famílias, como a necessidade de terapias, apoio psicológico e acompanhamento escolar especializado.
Além disso, muitas dessas famílias são sustentadas exclusivamente por mulheres cuidadoras, que enfrentam barreiras adicionais no mercado de trabalho. Essa realidade reforça a necessidade de políticas públicas que reconheçam as especificidades dessas condições.
Doenças raras e progressivas, como a síndrome de Rett, que resulta em graves problemas de mobilidade e comunicação, e a fibrose cística, que exige tratamentos contínuos e caros, exemplificam a complexidade dessas condições. O mesmo ocorre com condições neurodegenerativas como a doença de Huntington, que incapacita o indivíduo gradualmente, tornando-o completamente dependente de cuidados. Sem o BPC, muitas dessas famílias serão incapazes de garantir tratamentos básicos, agravando a situação de vulnerabilidade.
Ao invés de fortalecer a assistência e criar mecanismos para melhor atender pessoas com essas condições, o PL 4614/24 promove um endurecimento desnecessário, que desconsidera as especificidades de cada doença ou transtorno. A medida impõe exigências que resultarão em exclusões ainda maiores, privando milhares de brasileiros de um suporte mínimo essencial para sua sobrevivência e dignidade.
É imprescindível que critérios mais inclusivos e alinhados à realidade dessas condições sejam adotados. A exclusão de pessoas com transtornos como o TEA leve e doenças incapacitantes vai contra os princípios de proteção social estabelecidos pela Constituição Federal, além de comprometer o direito básico dessas pessoas à vida digna e à igualdade de oportunidades.
Salário Mínimo e a Luta por Dignidade: Limitações nos reajustes podem agravar a crise econômica das famílias de baixa renda.
O vínculo entre o reajuste do salário-mínimo e o crescimento das despesas públicas é uma afronta à luta histórica por dignidade salarial no Brasil. Essa proposta desconsidera a inflação e o aumento do custo de vida, fatores que impactam diretamente o poder aquisitivo das famílias de baixa renda. Ao limitar os reajustes, o PL 4614/24 não só compromete a qualidade de vida de milhões de brasileiros, como também contraria o papel do salário-mínimo como instrumento de combate à pobreza.
A Exclusão de Famílias Unipessoais do Bolsa Família: Como as novas regras desumanizam o acesso a benefícios sociais.
A exclusão de famílias unipessoais do Bolsa Família atinge diretamente indivíduos com necessidades especiais, idosos em situação de abandono e pessoas em extrema vulnerabilidade. Essa mudança desumaniza o programa e restringe seu alcance, prejudicando os esforços para reduzir a pobreza e a desigualdade social no país. Essa proposta, além de desconsiderar a pluralidade das configurações familiares, pode resultar em aumento das taxas de pobreza extrema e abandono social.
O Estado deve priorizar os direitos e as dignidades de todos os cidadãos. Há uma necessidade urgente de uma abordagem mais inclusiva e eficiente na gestão dos programas sociais. É fundamental que as políticas públicas sejam reformuladas para garantir que ninguém seja deixado para trás, promovendo um sistema que realmente atenda às necessidades das populações em vez de agravá-las.
Senador Astronauta Marcos Pontes
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